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Pädiatrische Palliativversorgung

Lebensverkürzende Erkrankungen bei Kindern

In Deutschland leben mehr als 22 600 Kinder und Jugendliche mit lebensbegrenzenden Erkrankungen. Jährlich sterben etwa 5000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene an einer solchen Erkrankung.

(Quelle: www.bundesverband-kinderhospiz.de
© Bundesverband Kinderhospiz e. V., Antoniterstr. 13, 79106 Freiburg)


Krebs bei Kindern und Jugendlichen
Rund 1800 Kinder erkranken in Deutschland jährlich bis zu ihrem 15. Lebensjahr an Krebs. Ihre Überlebenschancen haben sich in den letzten 30 Jahren deutlich verbessert. Auch wenn betroffene Eltern heute mit viel Hoffnung in die Zukunft sehen können, bleibt die Tumorerkrankung eines Kindes eine extreme Belastung für die ganze Familie.

(Quelle: www.kinderkrebsstiftung.de
Deutsche Kinderkrebsstiftung/Deutsche Leukämie-Forschungshilfe e. V., Adenauerallee 134, 53113 Bonn)


Situation betroffener Familien
Ab dem Zeitpunkt der Diagnose stehen Eltern vor der Aufgabe, das Unwiderrufliche zu begreifen. Sie stehen im Widerstreit mit ihren Gefühlen, diese Tatsache anzunehmen, wenn es gilt zunächst anstehende Untersuchungen, Operationen und Therapien mit ihrem Kind auszuhalten, Abschied zu nehmen von einem gesunden Kind, ihre Lebensperspektiven neu zu entwickeln, den Lebensalltag anders zu organisieren und Hilfe anzunehmen. Zudem müssen sie im weiteren Verlauf der Erkrankung ihres Kindes bewältigen, dass dieses seine mitgebrachten oder bereits erworbenen Fähigkeiten nach und nach verliert. Sie müssen zur Pflege und Betreuung des erkrankten Kindes Familie und Beruf in Einklang bringen und den Geschwisterkindern gerecht werden. Für die Pflege der Paarbeziehung bleibt ihnen wenig Zeit.

Die Geschwisterkinder wachsen angesichts dieser Situation in einem Spannungsfeld zwischen Behütetsein und Auf-sich-selbst-gestellt-Sein auf. Einerseits macht sie das zu selbstständigen, zeitweise aber auch zu bedürftigen Kindern. In dem Wissen darum machen sich Eltern oft Sorgen, ob ihre Kinder einerseits „zu gut funktionieren“ und andererseits „nicht funktionieren“. Die Erziehung wird zur Gratwanderung.

Die finanzielle Situation der Familie ist häufig angespannt, da zumeist ein Elternteil durch die Pflege des erkrankten Kindes nicht arbeitsfähig ist. Aufgrund der besonderen familiären Situation entstehen Kosten, die über die Leistungen der Kostenträger hinausgehen, wie zum Beispiel der Umzug in eine behindertengerechte Wohnung.

Die Auseinandersetzung mit Sterben und Tod ist ein immerwährendes Thema, mit dem sich die Eltern beschäftigen. Sie stehen kritischen Situationen gegenüber, in denen der Abschied ganz nah scheint und aus denen heraus sich das Kind plötzlich wieder erholt. Dies ist ein emotionaler Kraftakt, dem Eltern manchmal über längere Zeit ausgesetzt sind und der sie erschöpft.

(Quelle: www.bundesverband-kinderhospiz.de
© Bundesverband Kinderhospiz e. V., Antoniterstr. 13, 79106 Freiburg)