Das zehnjährige Bestehen des Dokumentationssystems in der Hospiz- und Palliativerfassung (HOPE) haben Experten auf dem dritten Forum für Palliativmedizin in Berlin zum Anlass genommen, für einen zügigen Ausbau der ambulanten Palliativversorgung und eine bundesweit vergleichbare, flächendeckende, hoch qualifizierte Pflege- und Behandlungsqualität für die Versorgung von schwerstkranken und sterbenden Menschen zu Hause zu plädieren. Bislang „sind wir davon in Deutschland noch weit entfernt“, so die Experten.
Berlin, 6. November 2009. In der Palliativversorgung klaffe weiterhin eine Lücke zwischen gesetzlichem Auftrag und Wirklichkeit, „auch wenn inzwischen ca. 30 Verträge zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) geschlossen wurden“, warnte Professor Friedemann Nauck, Direktor der Abteilung Palliativmedizin der Universität Göttingen und wissenschaftlicher Leiter der Veranstaltung zur Einführung des Vortrages „Zehn Jahre HOPE“. Es gäbe derzeit noch keine flächendeckende Verbesserung der palliativmedizinischen Versorgung. Die Vorsitzende des Deutschen Hospiz- und PalliativVereins, Dr. Birgit Weihrauch, sieht in der SAPV eine wesentliche Motorfunktion für den Ausbau der ambulanten Palliativversorgung mit hoher Qualität, für die notwendige Bildung regionaler Netzwerke zur Realisierung eines multiprofessionellen, sektorenübergreifenden Ansatzes und letztlich auch für den wichtigen Ausbau der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung. Für eine Qualitätskontrolle in der Umsetzung von SAPV sei ein Dokumentationssystem, das wie HOPE bundesweit vergleichbare Daten liefere, unerlässlich, erklärte auch Professor Christof Müller-Busch, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin. Das Qualitätssicherungssystem HOPE sei bundesweit, multiprofessionell einsetzbar und speziell für die palliative Versorgung entwickelt worden und mache als lernendes System Weiterentwicklungen möglich. SAPV brauche eine Dokumentation, die für alle Beteiligten Vorteile bringe. Das sei bei HOPE der Fall, da sie den Leistungserbringern ein Benchmarking ermögliche.
Mit HOPE lasse sich Versorgungstransparenz erreichen, so Professor Radbruch, Universitätsklinikum Aachen. HOPE besteht aus einem Basisbogen und verschiedenen optionalen Modulen. Der Basisbogen „liefert die wesentlichen Daten zur Beschreibung eines Patienten, seiner Erkrankung und der durchgeführten Palliativversorgung – und integriert alle an der Behandlung eines Patienten beteiligten Berufsgruppen“, erläuterte der Palliativmediziner. „Welche Patienten, von wem, wann, wie zu versorgen sind“, ist in den Augen von Dr. Gabriele Lindena von der Berliner Forschungsgruppe CLARA eine wichtige Frage. Und das nicht nur, weil Verträge zwischen Leistungserbringern und Kostenträgern zu einer bundesweiten Transparenz führen müssten, sondern auch, weil der palliativmedizinische Versorgungsbedarf rechtzeitig erkannt werden müsse. Entscheidungen bezüglich einer optimalen Versorgung und auch der geeigneten Versorgungseinrichtung, sowie die Übergänge von allgemeiner ambulanter Palliativversorgung (AAPV) in SAPV machten ein einheitliches Dokumentationssystem notwendig: „Es geht in der Palliativversorgung um existenzielle Fragen, um ein menschenwürdiges Leben bis zum Tod. Da gehören Kenntnisse und viel Erfahrung dazu, sinnvolle Qualitätsziele für die Gesundheitsversorgung zum Wohl der Patienten zu definieren und transparent zu machen“, so Lindena. Das ist auch die Meinung von Nauck: „Qualitätssicherung ist nicht nur in der SAPV von Bedeutung“. Es gelte die Qualität in den Netzwerken und zu den Kostenträgern zu sichern und eine qualitativ hochwertige, flächendeckende und bedarfsgerechte Hospiz- und Palliativversorgung ambulant und stationär zu etablieren, die die kontinuierliche Versorgung gewährleiste. Seiner Meinung nach muss bei der Regelung der Finanzierung der SAPV nach § 132d Absatz.1, SGB V mit den Kostenträgern gemeinsam definiert werden, was unter AAPV und SAPV zu verstehen ist. Unbedingt sei zu verhindern, dass Missverständnisse in der Einschätzung die ambulante Betreuung schwerkranker und sterbender Menschen eher erschweren als verbessern.
Als Vorsitzende des Hospiz- und PalliativVerbandes (DHPV) hat Weihrauch volles Verständnis für die grundsätzliche Kritik der Leistungserbringer, dass durch Bürokratisierung immer weniger Zeit für die Patienten bleibt. „Wenn man aber sieht, welche Bedeutung die durch Dokumentation festgehaltenen Leistungen in vielerlei Hinsicht haben, weiß man, wie wichtig es ist, die richtige Balance zu finden“, erläuterte Weihrauch. Zusätzlich müsse eine Dokumentation so intelligent sein, dass für alle Beteiligten ein für sie erkennbarer Vorteil entstehe, wie die durch das Benchmarking eröffnete Möglichkeit, die eigene Qualität mit der anderer Einrichtungen zu vergleichen.
Insgesamt müsse es um den Wunsch des schwerstkranken Menschen gehen, in Würde im engen Kontakt zu seinen Angehörigen und im vertrauten häuslichen Umfeld zu sterben und optimal bis zum Lebensende versorgt zu werden. Um dem Ziel nahe zu kommen, häufiger als bisher ein Leben bis zuletzt zu Hause zu ermöglichen, sei es nötig, Palliative-Care-Teams mit hoher Qualifikation zu etablieren, vor allem aber auch die allgemeine ambulante Palliativversorgung durch Hausärzte und Pflegedienste zu verbessern, wiederholte Müller-Busch die Forderung der DGP. Palliative-Care-Teams müssten ausreichend finanziert sein, um eine 24-Stunden Bereitschaft mit gut weitergebildeten Ärzten und Pflegenden für eine Region zu garantieren. Nur diese Teams seien Kraft ihrer Ausbildung in der Lage in besonderer Weise die immer drängenderen komplexen Fragestellungen gemeinsam zu beantworten.
Hintergrund:
Der Umgang mit dem Tod stellt für die meisten Menschen eine schwierige Situation dar. Die Betreuung von Sterbenden ist in der Regel auf viele Schultern verteilt: Angehörige, ehrenamtliche Hospizmitarbeiter sowie professionelle Pflegekräfte und Ärzte in den Kliniken müssen in der Palliativversorgung eng zusammenarbeiten. Um eine hohe Qualität in der Pflege zu gewährleisten, pochen Verbände und Fachgesellschaft immer wieder auf eine gute Dokumentation, die Sicherheit und Transparenz schaffe. Alle sind sich einig, dass das Thema eine besondere Brisanz durch die Einführung der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) für palliativmedizinische und hospizliche Einrichtungen und Netzwerke bekommen hat.
Der Gesetzgeber selbst, insbesondere aber der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) und vor allem die Spitzenverbände der Krankenkassen haben gemäß §§ 37b und 132d SGB V im Hinblick auf die Qualität der Strukturen und Prozesse zur Leistungserbringung im Rahmen der SAPV sowie zur Qualitätssicherung und Qualitätsmanagement hohe Anforderungen gestellt, die in den vorliegenden SAPV-Musterverträgen zwischen den Leistungserbringern und den Krankenkassen auf Landesebene gemäß § 132d SGB V weitgehend aufgegriffen wurden. Da das rechtliche Regelwerk von G-BA und Spitzenverbänden der Krankenkassen jedoch keine Vorgaben für die notwendige einheitliche Datenbasis enthalten, haben der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) und die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) einen gemeinsamen Datensatz zur bundesweit einheitlichen Dokumentation der SAPV veröffentlicht und empfohlen. Mit dem Kerndatensatz gibt es seit langem Erfahrungen im Rahmen der HOPE-Dokumentation und damit auch Vergleichsmöglichkeiten zu den Ergebnissen früherer Jahre. HOPE baut inzwischen auf einer zehnjährigen Erfahrung auf. Das System liefert Vergleichsdaten zur Häufigkeit von Krankheiten, Symptomen und Behandlungsmaßnahmen aus einer großen und bundesweit repräsentativen Patientengruppe. Damit liefert HOPE auch Forschungsdaten und leistet einen Beitrag in der Versorgungsforschung. So zeigt eine aktuelle Veröffentlichung, dass Ärzte die Überlebenszeit von Patienten um das Vierfache überschätzen und der Einsatz von Prognosescores deshalb eine sinnvolle Ergänzung zur ethischen Entscheidungsfindung am Lebensende beitragen kann.
Die Standarddokumentation wird entsprechend der jährlichen Evaluationsphasen aktualisiert und ist auch in der SAPV einsetzbar. Bereits 1996 veranlasste das Bundesgesundheitsministerium die Entwicklung einer Kerndokumentation für Palliativstationen. Eine Arbeitsgruppe in Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) entwickelte mit HOPE ein System, in dem personen-, krankheits- und therapiebezogene Daten zum Aufnahmezeitpunkt und bei Behandlungsende erfasst werden. Auch der Deutsche Hospiz- und Palliativverband (DHPV) unterstützt seit vielen Jahren das HOPE- System. Seit 1999 werden jährlich auf Planungstreffen die Daten zur Betreuung von Palliativpatienten erhoben und analysiert.
2009 beteiligten sich an der Dokumentationsphase 57 Palliativstationen, zwei onkologische Stationen, zwölf stationäre Hospize sowie elf ambulante Ärzte und neun ambulante Pflegedienste, zwei Konsiliardienst, drei ambulante Hospizdienste und zwölf ambulante Teams mit insgesamt 2293 Patientendokumentationen. Die Bedeutung der ambulanten Versorgung der Palliativpatienten und der in Hospizen betreuten Bewohner bildete sich in der Dokumentation zunehmend deutlicher ab. Der Basisbogen wurde nach den Dokumentationsanforderungen der SAPV überarbeitet und ist online zu dokumentieren. Darüber hinaus wurde über den Einsatz von HOPE im Zusammenhang der medizinischen Qualitätssicherung mit Zertifizierungsstellen verhandelt. Entsprechende Kriterien wurden als Diskussionsgrundlage in die Auswertung aufgenommen. Die durch die Dokumentation gewonnenen Ergebnisse verdeutlichten, dass für die Qualitätssicherung in der Versorgung von Palliativpatienten eigene Instrumente sinnvoll sind, die die besonderen Aufgaben der Patientenversorgung auf allen Ebenen wie der medizinischen und psychologischen Symptomkontrolle, pflegerischen und sozialen Aspekten, der Kommunikation mit Patienten und Angehörigen abbilden. Weitere Informationen zu HOPE finden Sie in dem „Handbuch zu Dokumentation und Qualitätsmanagement in der Palliativversorgung“, dieses Jahr erschienen im Hospizverlag.
Fazit:
Die Initiatoren von HOPE haben ein gemeinsames Dokumentationssystem für die multiprofessionelle und sektorenübergreifende Palliativversorgung entwickelt, das im Sinne eines lernenden Systems laufende Weiterentwicklungen und bundesweite Vergleichbarkeit sowie Benchmarking ermöglicht – und besonders in der SAPV einen wichtigen Beitrag leisten kann.
Quelle:
Veranstaltung 3. Forum für Palliativmedizin vom 6. bis 7. November, Langenbeck Virchow-Haus, Berlin
Radbruch, L.; Nauck, F.; Ostgathe, C.; Lindena; G.: Handbuch zu Dokumentation und Qualitätsmanagement in der Hospiz- und Palliativversorgung, Hospizverlag, 2009
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